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ブログっつーのは検索に引っかかってなんぼというか、うっかり「日記」として使ってる分考えてませんでしたが、本来の姿はそっち。変な風に検索かかるのもなーとか思ってましたが、情報得るならガンガン書いておいた方が、かかる率が上がるわけで。検索するってことは、知りたくてしてるわけだから、同じような考えの方が見るわけで。己だけじゃ知り得ないことを知るキッカケにもなるわけですよね。

とゆーことで、情報を得るための記事を書くことにしました。
500%ぐらいの確立でなんの成果も得られないことは承知ですが(笑)、記事は埋もれていくけども、検索にはかかるでしょうし、いつかなにかあればいいかなーぐらいで。
だって自分で検索しても、知りたいことを書いてる人がいないんだもの……。
もうね、あまりの少なさに、「絶望したー! 情報のなさに絶望したー!」って感じですよまったくもう。
そんな前置きをしておいて、本題。
キーワードは、レックリングハウゼン氏病と神経線惟種症。
 

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昨日、次はいつ検査をするのかを相談してきました。先生も正直どう扱っていいかわかんねーって感じで(苦笑)  癌なら、リンパ性の物なら、これぐらいのスパンで様子を見ますっていうパターンがあるわけですが、これはまた性質が違うので。
ええ、だからよっぽど珍しいんでしょうよ。体内に、こういう形で「神経線惟種」が出来るってことがさぁ。
とりあえず次は10月にCT検査になりましたが。なんか私の場合、MRよりはCTの方が様子が見易いらしいですよ。MRは拘束時間が長い分、画像にブレが結構あるんだとか。単に「大きくなっているのかどうか」っていうことを見極めるならば、CTの方が分かりやすいみたいです。それは私もそう思いました(写真を見たかぎり)
ただ、あんまり放射線をあびまくるのもアレなので、短い期間で調べない方がいいかなーという考慮の結果、前回(7月)から数えて、三ヶ月後の10月に、と。

さて、基本的に痛くもかゆくもないので普通に生活しておりますが、ネットで検索してると、「難病だけど戦ってるぜ!」な方が結構いらっしゃって、「そんな言うほど大変なのかー!? 症状軽くてごめんなさーい」とか思って拝見してたら、「え、それ普通じゃね? デフォルトだよね」って思うことが多く。本来そこまで深刻に悩むほどのことなのか、と目からウロコ。
あと、結構皆様、通院したり薬飲んだりしててびっくらこいたのです。すんません、私、継続的に通えと言われたこともなければ、薬を処方されたこともないんですが(笑) これはあれなのか、田舎だからなのか?
そんな感じで色々調べたところで、身体の内部に神経線惟種が出来て手術したって人が全然いないわけですよ。
ちょっと待ってよ、表面に近いやつなんて日帰りで出来んじゃん、実際たいしたことないよね、あたしゃ足首にあるの取って、その足で車運転して(しかもMT車/笑)翌日消毒に通ったぜよ。(誰も送り迎えなんてしてくれないもの)
単に私が呆れるぐらいに能天気なんでしょうか? 段々わからなくなってきました。ただ、ふと改めて己の上半身を鏡で見ると、「ひでぇなこれ」と思ったわけで。なにこの大量の紫色っぽいブツブツ! みたいな。以前手術の際、病院の先生が写真を撮った意味がわかったような気がしました。うん、これは「症例」として残したいかもね(爽)
そもそも体質だから、「完治する」ことはないわけで。減ることはなく増えるのみ。気がついたら、「あれ? ここあったっけ?」って思うこといっぱいじゃないですか。つい先日あまり人には言えないような場所に発見して、さすがにこればっかりはショックでございました。場所についてはお察しください(笑)
どうなるもんでもないので「悲観」はしてませんが、数年単位で主に胸部に神経線惟種が発生するのであれば、ちょっとこれ面倒だよなーと思い始めたわけです。表面的なのは別にいいんだけど、体内はねぇ。ほっといていいもんじゃないし、これ神経から発生するじゃないですか、大きくなっていって他の神経圧迫するとかいう可能性も無きにしも有らずだったりするわけで。目に見えない分、どう扱っていいものやらモニョるわけですよ。で、検討しようにも同じ症例の方が引っかからないので、「なんでやねーーん」みたいな。
ということで、私がこうやって書いておけば、同じように「なんでおらんのやー、そなに珍しいんかーい」って思ってる人が、「ここにおったーー!」って思ってくれるかなぁ、という期待を込めて、記事立てをしてみたわけです。
さあ、検索でここに来た、レックリングハウゼンのあなた!
自分はこんな症状です、とか、こんな治療してますー、とか、薬の有無やらなにやら、あれやこれ。教えていただければ是幸い。
特に、私のようにレントゲンに影が入るような腫瘍をお持ちの方は、是非是非情報提供をお願いしたく!!
周りにレックリングハウゼンって人がいないので、他の人がどういう状況にあるのか、さっぱりわからんのですよ。orz
なので、同士様の日常なぞを教えていただければ嬉しいです、宜しくお願いいたします。
コメントは、管理者のみに見られるようにも出来ますのでー。
個人サイトの方にはメルフォが装備されてるんですが、ブログ自体にはメルフォがないのでコメント欄使うしかないので……。
つか、検索で来た方が「どんな人だろう」とサイドバーのHPとか見て、ガッカリしそうですね(笑)
すみません、ごめんなさい。三十路越してるオタクでごめんなさい。
気にしない方は、どっちのサイトでもいいので、メルフォ使ってくださいな(笑)

 

 

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彩瀬あいり

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